Życie z KC nie jest łatwe
10/23/14
E-newsletter Fundacji Odkryj Oczy jesień 2014 skupiał się na depresji i chorobach oczu. Poprosiliśmy wówczas o osoby, które byłyby chętne do podzielenia się swoimi historiami. Jennifer Villeneuve jest jedną z wielu, które odpowiedziały. Ma 26 lat i mieszka w Ontario w Kanadzie. Uczestniczka KC-Link, opowiada o emocjonalnym wpływie keratoconusa na jej życie i o życiu z KC.
W wieku 13 lat zdiagnozowano u mnie keratoconus i założono mi soczewki RGP, z którymi intensywnie walczyłam. Stałam się bardzo cicha, zniknęła moja bąbelkowa osobowość. Soczewki często się podrażniały i sprawiały, że moje oczy łzawiły i robiły się czerwone, przez co wyglądałam jakbym płakała. Mój lekarz tak naprawdę nie udzielił mi wielu informacji na temat choroby. Powiedział mi tylko, że moje rogówki mają kształt piłek nożnych zamiast okręgów.
Nie mogłam być normalną nastolatką. Często mrużyłam oczy i miałam czerwone, co sprawiało, że byłam bardzo świadoma siebie. Nie mogłam nosić makijażu ani prowadzić swobodnego życia nastolatki. Musiałam się martwić o moje soczewki i o to, co ludzie widzieli, gdy na mnie patrzyli. Niektórzy ludzie wiedzieli o moim KC, ale niewielu. Byłam po prostu tą cichą osobą, która mrużyła oczy. Z tego powodu moja samoocena stała się bardzo niska. W sumie moje życie w liceum było piekłem.
Za każdym razem, gdy szedłem do lekarza, mówił, że mój ból jest normalny, dyskomfort jest typowy i muszę się do niego przyzwyczaić. Oprócz wady wzroku zdiagnozowano u mnie również dwa problemy z nauką. Przez całe liceum miałam duże lęki i depresję, choć nigdy nie chciałam się do tego przyznać. Jeden z bliskich nauczycieli rozmawiał nawet z moją mamą o niepokoju i niskiej samoocenie. Przeszłam przez szkołę średnią, wciąż z nieleczoną depresją - i wciąż z tym samym lekarzem, który nigdy nie wysłał mnie nawet na badanie topograficzne. Za każdym razem, gdy wchodziłam, było to "Yup twoje oczy takie same; do zobaczenia".
W college'u, byłem zdiagnozowany z depresją i niepokojem i w końcu dostawałem leczenie. Poszedłem też do Instytutu Oka Uniwersytetu w Ottawie w szpitalu w Ontario, Kanada. Zrobili skany topograficzne; moje KC znacznie się pogorszyło. W tamtym roku dwukrotnie zmieniano rozmiar moich kontaktów. Znowu nie mogłem być normalny. Studenci college'u wychodzą na imprezy, ale nie ja. Zostałam sama w swoim pokoju. Martwiłem się, czy będę widział wystarczająco dużo, by wyjść na zewnątrz. Co jeśli wypiję za dużo i stracę soczewkę? Nie warto było ryzykować, zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak są drogie. W college'u otrzymałem wielką pomoc i akceptację. Moi nauczyciele wszyscy wiedzieli o moim KC, a ja zostałem ustawiony z Centrum dla studentów z niepełnosprawnością w Algonquin College w Ottawie. Oni byli moją opoką i wsparciem.
Po dwóch latach w college'u rozpoczęłam karierę zawodową pracując z dziećmi. W każdej pracy musiałam tłumaczyć, dlaczego zawsze mam lustro i swoje rzeczy kontaktowe. Na początku wstydziłam się i prawie zawstydzałam, tłumacząc, dlaczego mrużę oczy i że mogę nie być w stanie przeczytać książki dla dzieci, jeśli pismo jest zbyt małe. Zostałam zaakceptowana nie tylko przez współpracowników, ale także przez dzieci. Wiedziały, że moje oczy są czerwone od kontaktów lub że moje łzy oznaczają, że coś jest w moim oku. Zaczęłam pracować z dziećmi o specjalnych potrzebach, co było niesamowite, ale i wymagające - zwłaszcza w zapewnieniu, że moje oczy będą w najlepszej formie.
W tym samym czasie mój wzrok się pogorszył. Poszedłem na zabieg crosslinking rogówki (CXL) w jednym oku. Musiałam wziąć? wolne w pracy, co spowodowało duży stres. Niestety, pojawiły się komplikacje po CXL. Miałem bliznę w tym samym oku, która spowodowała, że crosslinking był trudny i nie tak udany. Kiedy nadszedł czas, aby zrobić moje drugie oko, byłem niezdecydowany, ale potrzebowałem tego. To pracowało i choroba zwolniła.
Rok lub tak później, choroba miała pik i spowodowała, że moje oko pocierało się o soczewkę i robiło pęcherz. Miałam operację laserową, żeby się tego pozbyć i blizny też. Ponieważ KC nie jest pokryte przez ubezpieczenie w Ontario, musiałem zapłacić za każdą soczewkę, każdą butelkę roztworu za 11 dolarów i niezliczone krople do oczu. To było drogie i pieniądze były walką. Nadal zmagam się z kosztami rzeczy.
Muszę też martwić się o infekcje oczu. Ponieważ pracuję z dziećmi, są one łatwe do zdobycia, ale jeśli dostanę infekcję oka, nie mogę nosić moich kontaktów, co oznacza brak jazdy, co oznacza brak pracy, co oznacza brak pieniędzy. Sprawy mogą tak szybko nabrać kształtu kuli śnieżnej.
Moja wizja jest w górę i w dół. Moje soczewki nie wytrzymują tak długo w moich oczach jak kiedyś, a moje widzenie w nocy może być przerażające. Muszę być wyjątkowo czujny. Znowu, nie mogę być normalny albo pójść gdzieś nieznany w nocy. Zawsze jestem zaniepokojony. Mój specjalista zalecił mi ostatnio soczewki twardówkowe, ale nie stać mnie na nie. Ledwie mogłem pozwolić sobie na 2,000 dolarów za CXL.
Życie z KC nie jest łatwe. Nie mogę nie zastanawiać się, jak długo będę miała taki wzrok, jaki mam teraz. Czy za kilka lat będę ślepa? Jeśli będę miała dzieci, czy będą miały to samo, czy w ogóle będę mogła je zobaczyć? Czy znajdę faceta, który chciałby kogoś z możliwością utraty wzroku? Muszę się powstrzymać od myślenia do przodu, bo inaczej niepokój bierze górę.
Jennifer Villeneuve
Zwolenniczka keratoconusa
